Viver com uma criança grande é isto…

Todos enfiados no carro, a andar numa qualquer estrada interior do Oeste.

Miúdos entretidos com qualquer coisa no banco de trás e nós à conversa, à volta de um assunto qualquer e do qual já nem me lembro. 

De repente, a minha criança grande estica o braço à minha frente, em direcção à minha janela, com a mão a fazer um “like” (segundo o próprio). 

Olhei para a janela e vejo dois rapazes a pedir boleia. 

Pergunto-lhe o que está ele a fazer. 

Diz ele com um ar muito satisfeito e um sorriso bem pateta: “Estou a fazer-lhes um like! Eles foram simpáticos ao fazerem um like ao nosso carro e eu estou a retribuir.”

E é isto…

O pão dos filhos e a fome do Pai…

Como qualquer miúdo, os meus filhos pelam-se por actividades culinárias que envolvam farinha, mexer com uma colher de pau ou meter as mãos na massa (literalmente).

São fãs das noites de pizza… os gémeos mais da parte de fazer a pizza e de comer os ingredientes do que comer a pizza pronta, ela de todo o processo, sobretudo a parte de comer a pizza!

Adoram fazer bolachas… aqui o que gostam mesmo é da parte final… comer as bolachas… todas… em menos de nada!!

Desta vez resolvi fazer pão com eles. Já tinha feito outras vezes, mas depois de os deitar.

Tenho feito com base numa receita que encontrei aqui. Fiz apenas metade e substituí a farinha normal por farinha de espelta (que tinha comprado num sítio fantástico, onde se encontra tudo e mais alguma coisa a granel), na esperança de que dê para compensar os cocholates que como.

Assim que perceberam que a coisa envolvia farinha, água e sujar as mãos todos eles quiseram ajudar (ou melhor, participar daquilo que lhes pareceu uma festa)!

Na parte de amassar à mão a cozinha transformou-se num estado de sítio. Despejaram farinha na bancada (ainda estamos a trabalhar a aquisição de conceitos… como é o caso de “um pouco“), puseram as mãos na massa (se a amassaram ou não é que já não sei dizer) e passaram as mãos pela roupa, cara e cabelo… se não fosse a nuvem de farinha que pairava pela cozinha, teriam ficado com uma bela fotografia do seu disfarce de “enfarinhados“.

Depois distos, os gémeos fartaram-se da “brincadeira“. A mais velha voltou quando chegou a altura de dar forma ao pão… ela é que decidiu que seriam bolas e até fez uma bola de pão mais pequena especificamente para ela

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Os miúdos foram para a cama logo depois de pôr os pães no forno e o Pai (ou “o meu filho adolescente“) chegou pouco depois de os tirar do forno, estava eu a adormecer os gémeos.

Juro que demorei pouco mais de 5 minutos… a sério!!! Assim que chego à cozinha tenho este cenário… o meu filho adolescente, que como qualquer adolescente está sempre esganado de fome, engoliu (duvido que tenha tido tempo de mastigar) quase metade dos pães!!!!

E qual foi o pão que ele comeu primeiro? Pois claro… o mais pequeno!! Achou que era apenas um bocado de massa que tinha sobrado, do qual eu tinha feito uma bola pequena…

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Exorcista precisa-se…

Sou só eu que penso em chamar um exorcista cada vez que tenho que lhes cortar as unhas dos pés?

É que só lhes falta rodar a cabeça!!!!

Gritam, choram, esperneiam, contorcem-se… tudo isto antes mesmo de lhes tocar!

A meio do longo processo ouvem-se (até ao fim da rua, de certeza) uns “Pára!”, “Não me cortes o pé!”, “Magoa!”… ainda assim, temos escapado a uma visita surpresa da Polícia ou da Proteção de Menores.

Pelo menos até se lembrarem de gritar “Socorro!”…

Lição bem estudada…

Mãe e filha a caminho do Colombo, em conversa contínua, que a pequena é tagarela até mais não, quando ela interrompe o que estava a dizer e pergunta do banco de trás… 

– “Isto é o estádio do Benfica?”  

– “Sim”, digo eu. 

-“Quando vir a águia vou desmaiar”… 

E lá fingiu ela um desmaio quando passámos pela águia. 

O Pai ensina estas coisas (não necessariamente isto, como calculam) e ela, pelos vistos, aprende a lição. 

Jantar a duas

Uma vez disseram-me algo que me pareceu ser uma excelente ideia para quem tem vários filhos…

Fazer programas com cada um dos filhos, individualmente!

Tenho feito uns programas a sós com a mais velha e ela tem adorado – cinema a duas, um dia inteiro juntas (com consulta no dentista pelo meio), dias em que a levo comigo para o trabalho (está sempre a pedir para ir)…

Desta vez, porque ela já tem quase 6 anos, decidi levá-la a jantar fora, só as duas!

Ela é que escolheu o restaurante – uma pizaria no Campo Pequeno (que, segundo ela, parece o Palácio da Princesa Yasmin da Disney).

O Pai vestiu-a (um vestido que ela escolheu) enquanto eu me arranjava. Penteou-a e ela escolheu o que queria levar no cabelo… 6 ganchos!

E lá fomos, prontas para um jantar a duas!

 

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O entusiasmo era tal que pouco ou nada comeu… da pizza, porque para o gelado já houve espaço!!

Depois de uma volta rápida pelo centro comercial (vimos três montras e ganhámos um boneco num jogo), voltámos para casa… afinal a minha mais velha ainda só tem 5 anos e, apesar de gostar destes programas a duas, fica cheia de saudades do Pai e dos irmãos.

É muito bom estarmos os cinco, mas tanto eles (como nós) precisam destes momentos de atenção exclusiva.

“É preciso uma aldeia inteira para criar uma criança”

Ter muitos filhos (e eu só tenho três) é meio caminho andado para um micro caos constante, mas confesso que é engraçado (apesar de muitas vezes me deixar louca). No fundo gosto da confusão que eles causam e do caos em que fica a nossa casa.

Mas ter muitos filhos pode também deixar os pais com “um problema” em situações como a que passámos agora – a operação e internamento do Francisco – como fazer para acompanhar o filho que está no Hospital e dar aos outros filhos (que numa situação destas estão ainda mais carentes) a atenção que eles precisam?

No dia anterior à cirurgia os irmãos saíram para a escola e o Francisco ficou em casa, para o segundo dia de preparação para a operação. Como tínhamos que dar entrada no Hospital durante a tarde, fui com a minha Mãe buscá-los à escola para irem para casa da Avó, enquanto o Pai ficou com o Francisco. Depois seguimos para o Hospital para o internar e os irmãos acabaram por já não se ver nesse dia…  tivemos receio que ficassem todos mais tristes se tivessem que se separar logo depois de se verem em casa e por apenas um bocadinho.

O Pai ficou no Hospital até ao fim do horário das visitas (só um dos Pais é que pode ficar durante a noite) e, por isso, a Margarida e o Afonso acabaram por ficar a dormir em casa da Avó.

Na primeira noite a minha Mãe ficou com a Margarida e com o Afonso (banho, jantar, brincadeira, muita paciência – como só uma Avó sabe – e mimo para dormir) e no dia seguinte levou-os à escola. No entanto, já começavam a acusar que algo se passava e mostravam alguma agitação.

No dia da cirurgia ficámos apenas nós (os Pais) com ele, sem visitas, para que o tempo de espera fosse o mais calmo possível. Já chegavam as “maldades” que tiveram que lhe fazer… cateter na mão para começar os antibióticos, análises e medição de temperatura. O Francisco (e nisto o Afonso é igual) não gosta de médicos (choram em todas as consultas… TODAS!!!) ou enfermeiros em geral, por isso um dia como este foi uma “pequena tortura”. Ainda assim, nos intervalos dos antibióticos continuava bem disposto e até demos umas voltas pelos corredores do internamento pediátrico.

Como a cirurgia anterior (ambas precisavam do mesmo bloco, por causa do material necessário aos procedimentos) acabou por ser mais demorada, o Francisco só foi para o bloco por volta das 16h15. O Pai foi buscar os outros dois à escola e eu fiquei à espera das 17h30 (hora em que tinha ficado de ir ao balcão de informações do bloco para saber notícias da cirurgia).

A Margarida e o Afonso chegaram ao Hospital e foi uma grande festa (nada como ser Mãe para ter uma festa destas… mesmo que tenham passado apenas 5 minutos desde a última vez que nos vimos). Por volta das 18h30 soubemos que a operação ia demorar, pelo menos, mais duas horas. Antes das 20h30 a cirurgia não iria terminar e a Margarida e o Afonso não podiam continuar no Hospital… precisavam de jantar e dormir (é importante tentar manter a normalidade, sobretudo em situações destas).

A minha Mãe, que ao contrário do que possa parecer, tem energia suficiente para tomar conta dos três se for preciso, prontificou-se a ficar novamente com a Margarida e com o Afonso nessa noite.

Saímos os quatro (a minha Mãe, os miúdos e eu) do Hospital em direção a casa para ir buscar mudas de roupa e fraldas para o Afonso. Depois foi deixá-los em casa da minha Mãe para jantarem e passarem a noite. Claro que choraram por eu me ir embora, mas a minha Mãe deu-lhes muito mimo e a minha irmã apareceu pouco depois para ajudar a distraí-los e para os encher também de mimos.

No dia seguinte o Pai foi buscá-los a casa da minha Mãe para os deixar na escola e, ao final do dia, fui eu buscá-los à escola para irem ver o irmão que tinha acabado de chegar ao quarto. Estavam a precisar de ver o irmão… ver que ele estava bem. Ficaram mais calmos (ou melhor, regressaram à agitação normal) quando viram o Francisco e, apesar do meu receio, não ficaram impressionados com os tubos todos que ele tinha.

Os miúdos estavam a precisar de calma, por isso, no Sábado o Pai ficou parte da manhã com eles em casa. Para não ficar sozinha no Hospital e poder sair um bocadinho do quarto (que é como quem diz… ir beber um chá à cafetaria do Hospital e voltar), a minha Mãe foi até ao Hospital logo de manhã para ficar um pouco com o Francisco.

Entretanto o Pai chegou com os irmãos. Estiveram com o Francisco e a minha Mãe levou-os a comer qualquer coisa e depois a um parque perto do Hospital. Mais uns mimos de todos ao Francisco e depois a minha Mãe voltou a ficar com ele para eu e o Pai levarmos a Margarida e o Francisco para ficarem com a minha irmã numa festa (onde se divertiram bastante, apesar de não conhecerem ninguém).

No dia seguinte o Pai acordou (mesmo) muito mal disposto… e a ter que tratar de duas crianças pequenas sozinho. A minha Mãe, que já ia passar por nossa casa para deixar coisas para o almoço, acabou por ficar e vestir os miúdos. Ainda ficou um pouco em nossa casa, para o Pai poder descansar e despois foram todos para o Hospital (o Pai continuava com um ar terrível… parecia precisar mais da cama do Hospital do que o Francisco).

Depois do almoço, a minha Mãe levou a Margarida e o Afonso ao cinema (que adoraram), passearam um pouco e levou-os para nossa casa para lhes dar banho e adiantar o jantar deles (depois voltou para o Hospital para ficar com o Francisco e eu poder ir jantar num instante com a minha irmã). O Pai, que não se sentia capaz de ficar sozinho com os dois, pediu à Mãe dele para lá ficar e o ajudar com os miúdos. Tratou do jantar de todos e ficou a dormir para, no dia seguinte, ajudar com a rotina matinal de preparar a “tropa” para a escola.

Nos restantes dias, até o Francisco ter alta, a minha Mãe e minha irmã foram aparecendo no Hospital para ficarem com ele e eu poder sair do quarto para beber um chá, almoçar ou jantar.

Cada vez mais acho que este provérbio – “É preciso uma aldeia inteira para criar uma criança” – não podia ser mais verdadeiro. A rede familiar é fundamental para a felicidade de todos. Os Pais ficam mais felizes se puderem ter ajuda (sobretudo em alturas difíceis) e os netos ficam mais felizes por estarem com os Avós e com os Tios.

A minha Mãe, apesar do ritmo louco de trabalho que tem, sempre que pode, abdica de um pouco do seu tempo de descanso para me ajudar, para aliviar um pouco os meus dias. E é por isso que, cada vez mais, admiro a minha Mãe (e a minha irmã também). Como escrevi neste post, os últimos tempos não têm sido fáceis e a minha Mãe (e a minha irmã também) sempre foi capaz de manter a sua força e o seu foco e estar presente sempre que eu (e a minha família) ou a minha irmã precisamos.

E no meio disto tudo… O Pai!

É o meu primeiro post e nem sei por onde começar… Começamos este blog com o objectivo de escrever sobre todas as aventuras de uma família de 1 adulto e 4 crianças mas verdade seja dita, 3 das crianças não sabem escrever e a mais velha (Pai) anda a esquivar-se de fazer estas coisas de adultos, mas algum dia teria de ser e esse dia é hoje.

Tanto para dizer (já devia ter começado antes) mas tal como a Super Mãe já fez vou focar-me no ultimo grande acontecimento… A Operação do Francisco!

4h30… As mais longas da minha vida, as primeiras em que me senti totalmente impotente… durante este tempo nada podia fazer pelo meu filho e a vida dele estava dependente de alguém em quem decidimos confiar(e bem) e a quem o entregamos  para que de uma vez por todas resolvesse este problema que o afectava desde os primeiros dias de vida.

Mas… 4h30 deram para muita coisa… para desesperar, rir com amigos, gastar a sola dos sapatos, perder a conta aos cafés e cigarros, a Mãe dizer uma coisa bonita, o Pai soltar um ligeiro soluço de quem se ia desfazer em lágrimas e a Mãe dizer… “És mesmo panilas!”.

Por fim o alivio… o Dr. Paolo Casella sai do bloco para nos dizer que a operação tinha corrido bem mas que a “doença” era maior do que se esperava e tiveram de tirar cerca de  50cm de intestino ao Francisco mas que à partida não seria impeditivo de ter uma vida normal.

Findas as boas noticias… começam as más… um gajo quando está à rasca promete merdas irreais a Deus… Deixar de Fumar! E assim foi… 2 cigarrinhos para descomprimir e maço de tabaco para o bolso do Padrinho da Margarida! (Já fumei depois disso até porque dois dias depois passei mal e as pastilhas de nicotina só me faziam querer vomitar ainda mais… mas já retomei o bom caminho! Promessas são promessas!)

Neste momento, em casa e enquanto escrevo este post dou-me conta de um silêncio avassalador. Oiço o bater das teclas e pouco mais… mas não… não é sinal de que os miúdos estão a fazer asneira (já fui verificar… nunca fiando), é sinal de que fomos feitos para sermos 5 e estarmos sempre todos juntos… porque só sabemos ser felizes assim… não fomos feitos para ser 2 no hospital e 3 em casa… porque apesar de ser caótico e cansativo é isto que nos faz sentir vivos e felizes… é isto que me faz acordar de manhã(tarde) e querer ser melhor todos os dias… (e sim Super Mãe estou armado em “panilas” outra vez).

Não sou só eu, que nas ultimas noites sinto a tua falta e do Francisco, as outras duas crias também e acordar e sermos só 3 na cama dá uma sensação de espaço a que não estamos habituados…

Por isso Super Mãe trata de dar um pouco desses teus super poderes ao Chiquilin, para voltarmos a ter esse Super Herói bom, activo e a fazer asneiras o mais depressa possível!

Cá vos esperamos(ansiosamente), mas enquanto não é possível desejamos-vos uma noite super tranquila!

Pequeno Dialogo:

  • Pai: Querem dar algum recado à Mãe?
  • Margarida: Quantos dias demoram a voltar para casa?
  • Afonso: Leite…

Beijos,

O Pai, Margarida e Afonso (aka Brutus).

 

 

 

 

 

 

 

Coração de Mãe não se engana… e devemos sempre ouvi-lo. Os nossos filhos precisam disso!

O Francisco foi operado na passada quinta-feira… dia 19 de Janeiro de 2017. Pouco menos de um ano passou desde que iniciámos uma busca exaustiva por respostas até este momento!

Os gémeos nasceram no Verão de 2014. Não se deve comparar filhos, mas entre os dois sempre existiu uma diferença abismal num ponto… o Francisco sempre foi “muito obstipado”, o que seria, pensava-se, causa para o abdómen distendido dele.

Depois de se tentar um pouco de tudo – probióticos, xaropes, remédios solúveis, clisteres, truques vários e até mezinhas – passámos para o despiste de doenças. No início de 2016 o pediatra prescreveu análises para despistar intolerância à lactose e eu comecei à procura de um bom gastroenterologista… o meu coração de Mãe dizia-se que havia mais qualquer coisa… E eu fui atrás dele!

As análises para despiste de doença celíaca foram negativas, a gastroenterologista que consultámos – Dra. Inês Pó (que adorei, já o Francisco nem por isso) – analisou os resultados, examinou-o e redefinimos tratamento. Continuou com casenlax, aumentando a dose. 

Em Maio, tanto ele como o irmão tiveram uma intolerância temporária (sim, acontece… também não sabia) ao leite (com ou sem lactose), por isso também acabámos por despistar algumas intolerâncias alimentares. Também aqui o resultado foi negativo.

Como a dose que ele tomava de remédios apenas aliviava o problema e se mantinha o abdómen muito dilatado, depois dos 2 anos voltámos a repetir o despiste da doença celíaca, uma vez que, em crianças pequenas, é normal haver falsos negativos. 

Por esta altura o pediatra (que sabia que ele estava ser acompanhado pela Dra. Inês Pó, claro!) pediu para consultarmos uma gastroenterologista do mesmo Hospital, pois queria ouvir a opinião dela. Marcámos, então, consulta com a Dra. Isabel Afonso… ouvir várias opiniões médicas é sempre importante. Quando mais informação tivermos (e é fundamental fazer perguntas… todas as que nos ocorrem, por mais estranhas que possam parecer), melhor!

Na consulta, explicámos à Dra. Isabel Afonso que o Francisco estava a ser acompanhado pela Dra. Inês Pó, médica que conhecia muito bem (e pelas melhores razões). Neste momento aguardávamos o resultado das segundas análises para despistar a doença celíaca, pelo que a Dra. Isabel Afonso explicou a abordagem que tomaria após o resultado – um clister opaco (em caso positivo para confirmar a doença celíaca, em caso negativo para continuar o despiste). Ficámos de ponderar se seríamos

Pouco depois tivemos o resultado das análises – também desta vez o resultado foi negativo – e a consulta com a Dra. Inês Pó.

Com novo resultado negativo, a Dra. Inês Pó aconselhou fazermos um clister opaco. Uma vez que abordagem era a mesma que a Dra. Isabel Afonso havia sugerido, enviei os resultados à Dra. Isabel Afonso, dei-lhe conta da consulta da Dra. Inês Pó e disse-lhe que, tendo em conta que ambas optavam pela mesma abordagem, continuaríamos a ser seguidos pela Dra. Inês Pó.

Fizemos o clister opaco no início de Novembro… não é um exame agradável (se não foi para mim e estava a ver – e segurar no Francisco para não se mexer durante o exame – imagino como não terá sido desagradável para ele) e poucos são os sítios que o fazem em crianças!

Apesar de tudo, pouco depois estava muito bem-disposto, como se nada tivesse acontecido… de tão habituado que estava a remédios, clisteres, análises e afins…

As imagens que a médica ia fazendo durante o exame permitiram-lhe perceber rapidamente o que se passava… disse-me logo que o meu filho tinha uma “doença”, o intestino grosso tinha “células sem inervação” e que a solução passava pela “intervenção cirúrgica” e que, com o relatório do exame, a Dra. Inês Pó nos iria explicar o que estava em causa e qual o caminho a seguir.

Aquelas palavras – “doença”, “células sem inervação” e “intervenção cirúrgica”- foram um verdadeiro soco no estômago… do que me lembro dos minutos imediatos, senti-me tremer (por dentro ou por fora, já não sei dizer), senti-me desorientada, sem saber se questionava melhor a médica, se me ia embora com o Francisco, se ficava ali à espera de nem sei bem o quê…

Quem me conhece sabe que eu não sou assim… tendencialmente, mantenho a calma perante situações críticas e sou até capaz de tomar as decisões necessárias. Mas naquele pequeno (mas pareceu bem maior) momento não foi nada disso que aconteceu…

O desgaste de não saber o que se passava com o meu filho cruzou-se com o choque de perceber que afinal alguma coisa grave se passava com ele e, naquele momento, senti-me completamente perdida no tempo e no espaço!

Rapidamente voltei a mim, à minha calma, à necessidade de perceber o que estava em causa e com aquelas palavras na cabeça fui à procura de informações enquanto não tinha o relatório. Procurei na internet (é preciso ignorar quase tudo, mas ainda assim é possível encontrar informação médica de qualidade) e falei com amigos que são médicos, que por sua vez falaram com amigos de cirurgia pediátrica e rapidamente consegui chegar à doença do Francisco – Doença de Hirschsprung.

Recebi o relatório poucos dias depois e confirmei que era mesmo Doença de Hirschsprung.

Logo a seguir tivemos a consulta com a Dra. Inês Pó que nos explicou a doença e nos aconselhou falarmos com o Dr. Paolo Casella (médico que já tinha aparecido nas minhas pesquisas e de quem tive logo excelentes recomendações – “uma coisa destas ou é tratada pelo Dr. Paolo Casella ou na Estefânia, mais ninguém”, disseram-me).

No fim de Novembro ou no início de Dezembro, não me recordo, tivemos consulta com o Paolo Casella. A consulta começou com uma explicação muito completa do que era a Doença de Hirschsprung, causas (não existe uma causa única, pelo que será necessário despistar se será um caso de mutação genética apenas no Francisco ou se todos os irmão carregam um gene com propensão para lesões nas glândulas endócrinas.

Tirando aquele momento de desorientação, até agora tenho preferido sempre saber tudo, incluindo o pior cenário, para, a partir daí, tentar gerir da melhor forma o que estiver ao meu alcance! E foi isso mesmo que o Dr. Paolo Casella fez… preencheu a pouca informação que eu tinha (muita para uma leiga como eu) de uma forma muito simples (mas muito completa), transparente e direta, sem esconder os possíveis riscos! Logo nesta consulta, o Dr. Paolo Casella ganhou a minha confiança.

Pediu-nos para marcarmos nova consulta para daí a uns dias. Até lá ia falar com a Dra. Inês Pó e discutir o exame com a Dra. Ana Gomes e depois poderia definir o plano para a cirurgia do Francisco que só seria lá para o meio de Janeiro e assim poderíamos passar o Natal e passagem de ano descansados.

Nova consulta a meio de Dezembro para, então, planearmos a cirurgia… Rapidamente o Dr. Paolo conseguiu reunir uma equipa de excelentes médicos, incluindo um anatomista patológico (esta cirurgia implica a realização de biópsias durante o procedimento para definir a extensão da zona afetada) com quem tinha trabalhado no Boston Children’s Hospital e que estava habituado a estes casos. Ficou marcada para dia 19 de Janeiro, às 8h00, com uma previsão de 3h30 (!) de cirurgia, por via laparoscópica (parte da cirurgia) e pelo menos 2 dias de internamento.

Passou-se o Natal e a passagem de ano e rapidamente chegámos às vésperas da cirurgia…

Fui falando com o médico e na segunda-feira anterior recebo o plano para a preparação do Francisco para a cirurgia (que nesta altura já tinha sido remarcada para as 13:00 de dia 19).

“Como é que vou fazer para ter um miúdo, que gosta de comer, a líquidos durante 2 dias?”, “Como é que vou fazer para ter um miúdo que adora beber leite, sem uma gota sequer durante 2 dias?”, “Como é vou fazer para não privar os irmãos de comida (ou leite, no caso do Afonso) e para o Francisco não os ver comer?”

Estes dois dias de preparação acabaram por correr muito melhor do que estava à espera… os irmãos tomaram o pequeno-almoço no carro para o Francisco não os ver comer ou beber leite e, durante dois dias, o Francisco aguentou-se muito bem a líquidos (no primeiro com poucos sólidos).

Demos entrada no Hospital no dia 18, ao final da tarde. Foi visto pelo médico que teve que começar a repensar a cirurgia, pois, apesar de o Francisco ter feito os dois dias de preparação sem desvios (e muito, mas mesmo muito bem disposto), o abdómen continuava muito distendido…

Com o intestino com tanto volume, o médico não conseguiria fazer a intervenção por laparoscopia… de manhã reavaliaria e decidiria o que fazer.

A noite foi muito calma e a partir das seis da manhã o Francisco ficou em jejum. Na manhã seguinte (dia 19) começaram as “maldades”… colocar cateter para tirar sangue e fazer antibiótico e, depois, soro. Ainda assim, foi mantendo a boa disposição e nos intervalos (quando não havia tubos a sair do cateter) ainda passeámos pelo corredor do internamento para o Francisco ir fazer palhaças para as enfermeiras que lá estavam.

O Dr. Paolo Casella veio ver o Francisco e disse-nos que, com o volume que o intestino ainda tinha, não poderia operar por laparoscopia e que teria que ser de barriga aberta e que estava desconfiado que a parte afetada fosse maior do que se pensava.

Durante o dia fomos esperando que fosse hora de ir para o bloco, mas a cirurgia anterior (que também precisava de um bloco com tecnologia avançada como a do Francisco), estava a demorar mais do que estava previsto.

Acompanhámos o Francisco até à entrada do bloco por volta das 16h15. Já estava a dormir e os médicos levaram-no para o bloco ao colo. O Dr. Paolo Casella disse-nos para daí a 1h/1h30 irmos ter ao balcão de informações do bloco operatório e pedirmos aos enfermeiros que lá estivessem para irem ao bloco para o Dr. Paolo nos transmitir como estava a correr a cirurgia.

Assim fizemos e pelas 17h30 pudemos respirar um pouco com a informação de que tudo estava a correr bem.

Por volta das 18h30 fomos chamados ao balcão de informações para que um dos médicos falasse connosco (o telefonema começou com um está tudo bem, ou tinha tido um fanico!). Quando lá chegámos o Dr. Jorge  Esteves, anestesista, estava à nossa espera. Tinham acabado de fazer as biópsias e tinham descoberto que a parte afetada era muito maior (cerca de 50cm – metade do intestino grosso) do que se percebia no exame, o que implicaria mais 2h de cirurgia (pelo menos) e uma incisão maior.

De coração apertado fomos esperando por mais notícias. Às 20h45 chamaram-nos novamente ao balcão de informações do bloco operatório porque a cirurgia tinha terminado. O Dr. Paolo Casella estava à espera para nos dizer que tinha corrido tudo bem, mas que tinham acabado por tirar os tais cerca de 50cm (cerca de metade) do intestino grosso e que à partida o Francisco poderia ter uma vida normal apesar da extensão do que foi tirado.

Depois disso seguiu-se uma noite nos cuidados intensivos, com o Francisco cheio de tubos e fios – cateter central para soro e antibiótico, epidural, cateter na mão que ainda não tinha nada, sonda gástrica com aspiração, algália e os habituais fios para medir tensão arterial, frequência cardíaca, respiração e afins – que, apesar de tudo não foi má. O dia seguinte foi quase todo nos cuidados intensivos e correu bastante bem…

A segunda noite, já no quarto, é que não foi tão calma… algumas dores (apesar da epidural) que não o deixavam dormir sossegado, mas rapidamente chegava uma enfermeira para lhe dar um analgésico e o Francisco sentia-se melhor e dormia um bocadinho.

O Sábado começou melhor… tiraram a sonda da aspiração e a algália e pouco depois bebeu sumo de maçã. Mas o corpo ainda não estava preparado. O estômago começou a ficar cheio de ar, a bexiga não esvaziava sozinha e o intestino, apesar de começar a funcionar, também não conseguia ainda fazer tudo o que era suposto e a barriga começou a ficar inchada. Tudo isto lhe foi dando algumas dores durante o dia, até que ao final da tarde começou a ficar muito desconfortável… raio-x, ecografia, novamente algaliado, limpeza forçada do intestino e finalmente mais aliviado das dores!

Depois de tudo isto, teve uma noite mais calma (e bem merecida), quase sem dores e com algumas horas de sono.

Neste momento as coisas estão calmas, mas vai-se avançando devagar… vendo se o Francisco tolera mais sumo (se absorve e se o estômago não fica cheio de ar) e se o intestino consegue funcionar sozinho (com o médico a fazer limpezas), para além de todo o controlo permanente dos enfermeiros. Para já não sabemos quando é que o Francisco terá alta… mas o importante é que esteja a ser bem acompanhado e que ganhe forças para continuarmos a recuperação em casa!

O meu coração de Mãe disse-me que o meu filho precisava que eu continuasse à procura de respostas, eu ouvi-o e hoje o Francisco está cada vez mais perto de ter a qualidade de vida que todas as crianças merecem e que eu desejo para os meus filhos!!