Coração de Mãe não se engana… e devemos sempre ouvi-lo. Os nossos filhos precisam disso!

O Francisco foi operado na passada quinta-feira… dia 19 de Janeiro de 2017. Pouco menos de um ano passou desde que iniciámos uma busca exaustiva por respostas até este momento!

Os gémeos nasceram no Verão de 2014. Não se deve comparar filhos, mas entre os dois sempre existiu uma diferença abismal num ponto… o Francisco sempre foi “muito obstipado”, o que seria, pensava-se, causa para o abdómen distendido dele.

Depois de se tentar um pouco de tudo – probióticos, xaropes, remédios solúveis, clisteres, truques vários e até mezinhas – passámos para o despiste de doenças. No início de 2016 o pediatra prescreveu análises para despistar intolerância à lactose e eu comecei à procura de um bom gastroenterologista… o meu coração de Mãe dizia-se que havia mais qualquer coisa… E eu fui atrás dele!

As análises para despiste de doença celíaca foram negativas, a gastroenterologista que consultámos – Dra. Inês Pó (que adorei, já o Francisco nem por isso) – analisou os resultados, examinou-o e redefinimos tratamento. Continuou com casenlax, aumentando a dose. 

Em Maio, tanto ele como o irmão tiveram uma intolerância temporária (sim, acontece… também não sabia) ao leite (com ou sem lactose), por isso também acabámos por despistar algumas intolerâncias alimentares. Também aqui o resultado foi negativo.

Como a dose que ele tomava de remédios apenas aliviava o problema e se mantinha o abdómen muito dilatado, depois dos 2 anos voltámos a repetir o despiste da doença celíaca, uma vez que, em crianças pequenas, é normal haver falsos negativos. 

Por esta altura o pediatra (que sabia que ele estava ser acompanhado pela Dra. Inês Pó, claro!) pediu para consultarmos uma gastroenterologista do mesmo Hospital, pois queria ouvir a opinião dela. Marcámos, então, consulta com a Dra. Isabel Afonso… ouvir várias opiniões médicas é sempre importante. Quando mais informação tivermos (e é fundamental fazer perguntas… todas as que nos ocorrem, por mais estranhas que possam parecer), melhor!

Na consulta, explicámos à Dra. Isabel Afonso que o Francisco estava a ser acompanhado pela Dra. Inês Pó, médica que conhecia muito bem (e pelas melhores razões). Neste momento aguardávamos o resultado das segundas análises para despistar a doença celíaca, pelo que a Dra. Isabel Afonso explicou a abordagem que tomaria após o resultado – um clister opaco (em caso positivo para confirmar a doença celíaca, em caso negativo para continuar o despiste). Ficámos de ponderar se seríamos

Pouco depois tivemos o resultado das análises – também desta vez o resultado foi negativo – e a consulta com a Dra. Inês Pó.

Com novo resultado negativo, a Dra. Inês Pó aconselhou fazermos um clister opaco. Uma vez que abordagem era a mesma que a Dra. Isabel Afonso havia sugerido, enviei os resultados à Dra. Isabel Afonso, dei-lhe conta da consulta da Dra. Inês Pó e disse-lhe que, tendo em conta que ambas optavam pela mesma abordagem, continuaríamos a ser seguidos pela Dra. Inês Pó.

Fizemos o clister opaco no início de Novembro… não é um exame agradável (se não foi para mim e estava a ver – e segurar no Francisco para não se mexer durante o exame – imagino como não terá sido desagradável para ele) e poucos são os sítios que o fazem em crianças!

Apesar de tudo, pouco depois estava muito bem-disposto, como se nada tivesse acontecido… de tão habituado que estava a remédios, clisteres, análises e afins…

As imagens que a médica ia fazendo durante o exame permitiram-lhe perceber rapidamente o que se passava… disse-me logo que o meu filho tinha uma “doença”, o intestino grosso tinha “células sem inervação” e que a solução passava pela “intervenção cirúrgica” e que, com o relatório do exame, a Dra. Inês Pó nos iria explicar o que estava em causa e qual o caminho a seguir.

Aquelas palavras – “doença”, “células sem inervação” e “intervenção cirúrgica”- foram um verdadeiro soco no estômago… do que me lembro dos minutos imediatos, senti-me tremer (por dentro ou por fora, já não sei dizer), senti-me desorientada, sem saber se questionava melhor a médica, se me ia embora com o Francisco, se ficava ali à espera de nem sei bem o quê…

Quem me conhece sabe que eu não sou assim… tendencialmente, mantenho a calma perante situações críticas e sou até capaz de tomar as decisões necessárias. Mas naquele pequeno (mas pareceu bem maior) momento não foi nada disso que aconteceu…

O desgaste de não saber o que se passava com o meu filho cruzou-se com o choque de perceber que afinal alguma coisa grave se passava com ele e, naquele momento, senti-me completamente perdida no tempo e no espaço!

Rapidamente voltei a mim, à minha calma, à necessidade de perceber o que estava em causa e com aquelas palavras na cabeça fui à procura de informações enquanto não tinha o relatório. Procurei na internet (é preciso ignorar quase tudo, mas ainda assim é possível encontrar informação médica de qualidade) e falei com amigos que são médicos, que por sua vez falaram com amigos de cirurgia pediátrica e rapidamente consegui chegar à doença do Francisco – Doença de Hirschsprung.

Recebi o relatório poucos dias depois e confirmei que era mesmo Doença de Hirschsprung.

Logo a seguir tivemos a consulta com a Dra. Inês Pó que nos explicou a doença e nos aconselhou falarmos com o Dr. Paolo Casella (médico que já tinha aparecido nas minhas pesquisas e de quem tive logo excelentes recomendações – “uma coisa destas ou é tratada pelo Dr. Paolo Casella ou na Estefânia, mais ninguém”, disseram-me).

No fim de Novembro ou no início de Dezembro, não me recordo, tivemos consulta com o Paolo Casella. A consulta começou com uma explicação muito completa do que era a Doença de Hirschsprung, causas (não existe uma causa única, pelo que será necessário despistar se será um caso de mutação genética apenas no Francisco ou se todos os irmão carregam um gene com propensão para lesões nas glândulas endócrinas.

Tirando aquele momento de desorientação, até agora tenho preferido sempre saber tudo, incluindo o pior cenário, para, a partir daí, tentar gerir da melhor forma o que estiver ao meu alcance! E foi isso mesmo que o Dr. Paolo Casella fez… preencheu a pouca informação que eu tinha (muita para uma leiga como eu) de uma forma muito simples (mas muito completa), transparente e direta, sem esconder os possíveis riscos! Logo nesta consulta, o Dr. Paolo Casella ganhou a minha confiança.

Pediu-nos para marcarmos nova consulta para daí a uns dias. Até lá ia falar com a Dra. Inês Pó e discutir o exame com a Dra. Ana Gomes e depois poderia definir o plano para a cirurgia do Francisco que só seria lá para o meio de Janeiro e assim poderíamos passar o Natal e passagem de ano descansados.

Nova consulta a meio de Dezembro para, então, planearmos a cirurgia… Rapidamente o Dr. Paolo conseguiu reunir uma equipa de excelentes médicos, incluindo um anatomista patológico (esta cirurgia implica a realização de biópsias durante o procedimento para definir a extensão da zona afetada) com quem tinha trabalhado no Boston Children’s Hospital e que estava habituado a estes casos. Ficou marcada para dia 19 de Janeiro, às 8h00, com uma previsão de 3h30 (!) de cirurgia, por via laparoscópica (parte da cirurgia) e pelo menos 2 dias de internamento.

Passou-se o Natal e a passagem de ano e rapidamente chegámos às vésperas da cirurgia…

Fui falando com o médico e na segunda-feira anterior recebo o plano para a preparação do Francisco para a cirurgia (que nesta altura já tinha sido remarcada para as 13:00 de dia 19).

“Como é que vou fazer para ter um miúdo, que gosta de comer, a líquidos durante 2 dias?”, “Como é que vou fazer para ter um miúdo que adora beber leite, sem uma gota sequer durante 2 dias?”, “Como é vou fazer para não privar os irmãos de comida (ou leite, no caso do Afonso) e para o Francisco não os ver comer?”

Estes dois dias de preparação acabaram por correr muito melhor do que estava à espera… os irmãos tomaram o pequeno-almoço no carro para o Francisco não os ver comer ou beber leite e, durante dois dias, o Francisco aguentou-se muito bem a líquidos (no primeiro com poucos sólidos).

Demos entrada no Hospital no dia 18, ao final da tarde. Foi visto pelo médico que teve que começar a repensar a cirurgia, pois, apesar de o Francisco ter feito os dois dias de preparação sem desvios (e muito, mas mesmo muito bem disposto), o abdómen continuava muito distendido…

Com o intestino com tanto volume, o médico não conseguiria fazer a intervenção por laparoscopia… de manhã reavaliaria e decidiria o que fazer.

A noite foi muito calma e a partir das seis da manhã o Francisco ficou em jejum. Na manhã seguinte (dia 19) começaram as “maldades”… colocar cateter para tirar sangue e fazer antibiótico e, depois, soro. Ainda assim, foi mantendo a boa disposição e nos intervalos (quando não havia tubos a sair do cateter) ainda passeámos pelo corredor do internamento para o Francisco ir fazer palhaças para as enfermeiras que lá estavam.

O Dr. Paolo Casella veio ver o Francisco e disse-nos que, com o volume que o intestino ainda tinha, não poderia operar por laparoscopia e que teria que ser de barriga aberta e que estava desconfiado que a parte afetada fosse maior do que se pensava.

Durante o dia fomos esperando que fosse hora de ir para o bloco, mas a cirurgia anterior (que também precisava de um bloco com tecnologia avançada como a do Francisco), estava a demorar mais do que estava previsto.

Acompanhámos o Francisco até à entrada do bloco por volta das 16h15. Já estava a dormir e os médicos levaram-no para o bloco ao colo. O Dr. Paolo Casella disse-nos para daí a 1h/1h30 irmos ter ao balcão de informações do bloco operatório e pedirmos aos enfermeiros que lá estivessem para irem ao bloco para o Dr. Paolo nos transmitir como estava a correr a cirurgia.

Assim fizemos e pelas 17h30 pudemos respirar um pouco com a informação de que tudo estava a correr bem.

Por volta das 18h30 fomos chamados ao balcão de informações para que um dos médicos falasse connosco (o telefonema começou com um está tudo bem, ou tinha tido um fanico!). Quando lá chegámos o Dr. Jorge  Esteves, anestesista, estava à nossa espera. Tinham acabado de fazer as biópsias e tinham descoberto que a parte afetada era muito maior (cerca de 50cm – metade do intestino grosso) do que se percebia no exame, o que implicaria mais 2h de cirurgia (pelo menos) e uma incisão maior.

De coração apertado fomos esperando por mais notícias. Às 20h45 chamaram-nos novamente ao balcão de informações do bloco operatório porque a cirurgia tinha terminado. O Dr. Paolo Casella estava à espera para nos dizer que tinha corrido tudo bem, mas que tinham acabado por tirar os tais cerca de 50cm (cerca de metade) do intestino grosso e que à partida o Francisco poderia ter uma vida normal apesar da extensão do que foi tirado.

Depois disso seguiu-se uma noite nos cuidados intensivos, com o Francisco cheio de tubos e fios – cateter central para soro e antibiótico, epidural, cateter na mão que ainda não tinha nada, sonda gástrica com aspiração, algália e os habituais fios para medir tensão arterial, frequência cardíaca, respiração e afins – que, apesar de tudo não foi má. O dia seguinte foi quase todo nos cuidados intensivos e correu bastante bem…

A segunda noite, já no quarto, é que não foi tão calma… algumas dores (apesar da epidural) que não o deixavam dormir sossegado, mas rapidamente chegava uma enfermeira para lhe dar um analgésico e o Francisco sentia-se melhor e dormia um bocadinho.

O Sábado começou melhor… tiraram a sonda da aspiração e a algália e pouco depois bebeu sumo de maçã. Mas o corpo ainda não estava preparado. O estômago começou a ficar cheio de ar, a bexiga não esvaziava sozinha e o intestino, apesar de começar a funcionar, também não conseguia ainda fazer tudo o que era suposto e a barriga começou a ficar inchada. Tudo isto lhe foi dando algumas dores durante o dia, até que ao final da tarde começou a ficar muito desconfortável… raio-x, ecografia, novamente algaliado, limpeza forçada do intestino e finalmente mais aliviado das dores!

Depois de tudo isto, teve uma noite mais calma (e bem merecida), quase sem dores e com algumas horas de sono.

Neste momento as coisas estão calmas, mas vai-se avançando devagar… vendo se o Francisco tolera mais sumo (se absorve e se o estômago não fica cheio de ar) e se o intestino consegue funcionar sozinho (com o médico a fazer limpezas), para além de todo o controlo permanente dos enfermeiros. Para já não sabemos quando é que o Francisco terá alta… mas o importante é que esteja a ser bem acompanhado e que ganhe forças para continuarmos a recuperação em casa!

O meu coração de Mãe disse-me que o meu filho precisava que eu continuasse à procura de respostas, eu ouvi-o e hoje o Francisco está cada vez mais perto de ter a qualidade de vida que todas as crianças merecem e que eu desejo para os meus filhos!!

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s